Dita Lulková: Jsem neskonale šťastná, že mohu žít znovu normální život

První příznaky se u vás objevily před deseti lety. Kolik vám v té době bylo let a o jaké příznaky šlo?
V té době mi bylo 37 let. Začala jsem mít třes v rukou. Během pár měsíců jsem se nedokázala ani sama najíst, přestala jsem psát a pak už jsem v pravé ruce neudržela vůbec nic.

Myslela jste si hned, že by se mohlo jednat o toto onemocnění?
Kdepak, to mě ani nenapadlo.

Před padesátým rokem se Parkinsonova choroba projeví pouze u desetiny nemocných. Jak rychle poznali lékaři, že právě vy patříte do této skupiny pacientů?
Léčila jsem se na neurologii v Jilemnici a díky paní doktorce Lucii Ježkové mi byla Parkinsonova choroba diagnostikována výjimečně velmi rychle. Dozvěděla jsem se to ani ne do roka. Paní doktorka stav konzultovala s panem doktorem Janem Stachem a podle příznaků, které jsem měla, a podle dalších speciálních vyšetření mě s podezřením poslali do Prahy.

Určitě pro vás nebylo jednoduché se s touto informací vyrovnat…
Bylo to pro mě velmi náročné, především po psychické stránce. Byla jsem přesvědčena, že tuto chorobu mají až mnohem starší lidé, nechtěla jsem tomu věřit a doufala v zázrak. Bylo to šílené…

Do jaké míry je u Parkinsonovy choroby důležité včasné rozpoznání diagnózy?
Myslím, že je to hodně důležité. Díky včasnému rozpoznání diagnózy jsme rychle nasadili léky. Všichni se snažili, abychom můj stav udrželi v určitých hranicích a příliš se nezhoršoval. Samozřejmě, že i tak nemoc za těch deset let postoupila mnohem dál.

Jak rychle se nemoc zhoršovala?
Během pěti let se třes dostal i do levé nohy a ta mi nekontrolovatelně přestávala sloužit. Od té chvíle jsem byla závislá na nějaké další osobě. Vždy, když se to stalo, bylo potřeba, aby mi někdo plnou vahou šlápl na nárt. Na chvíli se mi sice ulevilo, ale po dalších dvou nebo třech krocích se bolest znovu vrátila.

Kdo vám nejčastěji pomáhal?
Určitě manžel. Nikdy mu za to nepřestanu být vděčná. Někdy mě i mrzelo, že na můj účet vtipkoval, ale vím, že to byl ten nejlepší přístup, jaký mohl zvolit, abychom to oba psychicky vydrželi. Lítost v tomto případě není namístě.

Jak nemoc ovlivnila váš rodinný život?
Výrazně. Děti už byly velké, samostatné, ale manžel si musel zvykat na to, jak jsem zpomalená, vše mi trvá dlouho a sama bez něj nemohu nikam jít. Postupně jsem přestávala zvládat běžné úkony, domácí práce. Vždy jsem velmi ráda vařila, pekla a najednou jsem nebyla schopna ani zamíchat guláš. Stále více jsem byla odkázaná na pomoc druhých.

Jste vychovatelkou na základní škole v Roztokách u Jilemnice. Nemoc jistě ovlivnila i vaši práci s dětmi. Poznaly i děti v družině, že jste se „změnila“? A pokud ano, snažila jste se jim to nějak vysvětlit?
Jistě, že to poznaly. Snažila jsem se jim vtipnou a pro ně srozumitelnou formou vysvětlit, že prostě některé věci musím dělat jinak nebo je nemohu dělat vůbec. Pochopily to a nikdy se mi nestalo, že by reagovaly nevhodně, natož se třeba smály. Jestli se o tom bavily doma s rodiči, to nevím.

A co vaši kolegové? Našla jste u nich pochopení, oporu?
Ohromnou oporu. Celý učitelský sbor mi pomáhal. Paní ředitelka mi vyšla maximálně vstříc, upravila mi pracovní náplň tak, abych svoji práci bezpečně zvládala. Například jsem už nevodila děti na obědy a sama měla vyhrazenou dobu na jídlo tak, abych měla dostatek času a soukromí. Styděla jsem se před někým jíst.

Jste první v České republice, komu byl voperován stimulátor nové generace. V čem spočívá jeho unikátnost?
Převratné vylepšení stimulátoru spočívá v tom, že je to zařízení, které už samo pozná, kdy má pacient nedostatek dopaminu, který umožňuje přenos nervových impulsů z jedné nervové buňky na druhou.

Kdy a za jakých okolností jste se o možnosti této léčby dozvěděla?
Věděla jsem o tom dlouho, ale doktoři se mě snažili léčit různými léky, náplastmi a podobně. Dokonce jsem si už sama říkala, proč já nemám možnost tuto operaci podstoupit. Pochopila jsem ale, že nejprve je potřeba zkoušet jiné formy léčby, protože tato operace je opravdu veliký zásah do mozku. Nakonec se ukázalo, že dosavadní léčba není dostatečně účinná. Následovalo náročné „kolečko“ všemožných vyšetření a teprve po jejich absolvování jsem mohla být do programu zařazena.

Je možné provést tuto operaci kterémukoli pacientovi s Parkinsonovou chorobou?
Rozhodně ne. Pacient musí splnit celou řadu kritérií. Hloubková mozková stimulace může některé příznaky sice zlepšit, ale na druhou stranu jiné vyvolat. Nakonec projde jen asi 15 procentům pacientů.

Můžete blíže upřesnit, co vše operaci předcházelo?
Například čtyřhodinové vyšetření u psychiatra a rovněž tak dlouhé u psychologa. Obě tato vyšetření probíhala v Praze a nebylo možné je uskutečnit v jeden den, protože mě nesmírně vyčerpávala. Dále pak magnetická rezonance, z níž mám stále ohromnou hrůzu, ale která je nezbytná a čeká mě za půl roku znova. A ještě mnohá další vyšetření.

Co vše psycholog a psychiatr zkoumají?
Můj pohovor s psychiatričkou probíhal v době koronavirové prostřednictvím notebooku. Nesměla jsem mít roušku, aby na mě dobře viděla. Její otázky byly někdy opravdu až dotěrné a nepříjemné. Několikrát mi při pohovoru tekly slzy. Rozumím tomu, musela zjistit, zda jsem natolik silná osobnost, abych to, co mělo následovat, zvládla. U psychologa to bylo zajímavé. Střídali jsme chvíle, kdy jsme si povídali, s chvilkami, kdy jsme pracovali s obrázky. Jsem hravý typ, tak mě to bavilo. Prý jsem dokonce tímto testem prošla téměř na plný počet bodů.

Předpokládala jsem, že by vás měl psycholog podpořit a povzbudit, když máte možnost podstoupit operaci, která vám může zkvalitnit další život…
To určitě ano, ale na druhou stranu je povinen připravit vás i na možné komplikace, které může taková operace zapříčinit. V mém případě se mnou pracoval mladý psycholog, který mi na rovinu řekl, ať se opravdu dobře rozmyslím. On sám byl už u několika podobných operací a opravdu je to velice složitý proces. Do mozku se zavádějí dvě elektrody a při sebemenším zavadění se může cokoliv nevratně poškodit. Jen já sama se musím rozhodnout a podepsat, zda operaci podstoupím. Proto je nutné, abych byla dostatečně seznámena se všemi možnými riziky. Musím se přiznat, že když jsem od něj odcházela, měla jsem největší pochybnosti, jestli do toho mám jít.

Jaká konkrétní rizika hrozila?
Mám-li stručně popsat průběh operace, pak je potřeba si představit, že hlavu pacienta sevřou do speciální obruče, kterou neurochirurg zafixuje do lebeční kosti čtyřmi samořeznými šrouby. Ještě donedávna bylo poznat, že jsem je tam měla. Do hlavy postupně vrazí čtyři injekce – to také není příjemný pocit. Vrtačkou pak vyvrtají do mozku díry, do kterých zavedou navigační mikroelektrody, které snímají aktivitu jednotlivých neuronů v mozku. Umísťují se do subtalamického jádra ukrytého v hlubokých strukturách mozku. Jeho velikost se dá přirovnat k zrnku rýže. Elektrodu je ale nutné umístit jen do určité části tohoto zrnka, části, která zodpovídá za hybnost! Jakákoliv odchylka může znamenat nevratné změny…

Co vás nakonec přesvědčilo?
Noha se mi zhoršovala čím dál tím víc. A tak jsem si řekla – podívej se, jak vypadáš! Co když stejně v brzké době třeba skončíš na vozíčku?

Jak se k tomu stavěla rodina? Snažila se vás nějak ovlivnit?
I oni nechávali rozhodnutí na mně. Nikdo mě od operace neodrazoval ani mě k ní nenutil. Jasně mi ale dávali vědět, že za všech okolností tu budou pro mě. Až zpětně, když už bylo po všem, mi manžel svěřil, že nevěřil, že do toho půjdu a velmi mě za to obdivuje. On sám by prý asi nebyl schopen něco podobného podstoupit.

Kde vás operovali a jak dlouhá byla hospitalizace?
Operovali mě v Praze v Nemocnici Na Homolce. Personál byl skvělý. Všichni byli velmi milí, příjemní, ochotní. Byla jsem maximálně spokojená. V pondělí mě manžel přivezl, v úterý mi zaváděli stimulační elektrody, ve středu mi implantovali pod kůži na hrudníku neurostimulátor a v pátek jsem už mohla odjet domů.

Po jak dlouhé době a do jaké míry se vám hybnost obnovila?
Obnovila se do šesti měsíců. Začala jsem být zase samostatná. Dnes už zvládnu dokonce i pětikilometrovou procházku.

Musíte se o stimulátor nějakým způsobem starat?
Nijak zvlášť. Vlastně o něm ani nevím. Připomínají mi ho jen dva přístroje na ovládání. V případě náhlého třesu bych se musela vypnout a pak znovu „nahodit“. Musím také zapisovat, kdy jsem měla léky, případně třesy a podobně.

Bude potřeba přístroj měnit?
Ano, přibližně po pěti letech mě znovu rozříznou a ve stimulátoru vymění baterky.

Rozumím tomu, že operace hlavy ale potřeba už nebude.
Ne, doufám, že už ne. Pokud nenastanou žádné komplikace, zůstanou mi elektrody v mozku už do konce života.

Jak často musíte dojíždět na kontrolu?
Každý měsíc. Společně s lékařem nastavíme ideální množství stimulů.

Jaká omezení život se stimulátorem přináší?
Nijak významná. V běžném životě vlastně vůbec žádná. Pokud bych chtěla někam letět, mám potvrzení, že nesmím projít rámem. To samé třeba u soudu. A v případě nutnosti magnetické rezonance ji smím podstoupit pouze v Nemocnici Na Homolce. Samozřejmě, že si musím dávat pozor, abych neupadla a neuhodila se do hlavy.

Jaké máte prognózy do budoucna?
Parkinsonovu chorobu zatím nelze vyléčit. Můj stav se zase bude zhoršovat. Stimulátor mě ale „vrátil zpět“ přibližně o pět let a mohla jsem snížit dávky léků. Nyní mám stimulátor nastavený na spodní hranici, takže je kam stoupat. Netuším, jak na tom budu za deset let… Jsem optimista a to mě pomyslně drží nad vodou. Dnes jsem neskonale šťastná, že mohu žít v podstatě normální život a vrátit se k činnostem, které jsem měla tak ráda. Já dokonce znovu maluji a vyšívám!

Obracejí se na vás další pacienti trpící Parkinsonem s prosbou, abyste se podělila o své zkušenosti?
Spousta mých známých se zajímá, jak operace probíhala, a chtějí ode mě vše vysvětlit. Z pacientů, kteří trpí Parkinsonovou chorobou, se na mě zatím žádný neobrátil. Pokud se tak stane, s každým z nich se o své zkušenosti velmi ráda podělím. Vnímám to i jako svoji povinnost.

Bio box
Dita Lulková (47)
Narodila se 3. prosince 1973 v Kaplici. V současné době pracuje jako vychovatelka školní družiny na ZŠ v Roztokách u Jilemnice a žije v Čisté u Horek. V červnu roku 2020 jí byl jako první v České republice voperován stimulátor nové generace.

Gabriela Jakoubková
redakce@vrchlabinky.cz
Foto: archiv Dity Lulkové