Úterý

18. června 2024

Nyní

16°

Zítra

17°

Svátek má

Jára má vzácné nádorové onemocnění, jeho rodina vyhlásila sbírku na vozík

11. 6. 2024

page.Name
Jára je kluk z Krkonoš kterému je mu 25 let a bydlí se svou mámou Jarmilou, sestrou Marťou a pejskem Benem ve Vrchlabí. Život mu ale přivalil do cesty obrovský balvan, Járovi byl diagnostikován synoviální sarkom. Je to vzácné maligní nádorové onemocnění. Léčí se v největším centru v České republice, ve Fakultní nemocnici Motol – sarkomovém centru, kde je Jára veden již od dětství. Nádor Járovi utlačuje orgány oblasti retroperitonea, přerušil femorální nerv, velmi omezuje pohyb a způsobuje bolest. Pro svoji léčbu i zajištění mobility potřebuje speciální pomůcky, které však stojí hodně peněz....

V březnu 2013 (ve 14 letech) mu byl diagnostikován synoviální sarkom. Léčba probíhala mezi květnem a zářím 2013. Po ukončení léčby se plně zotavil a navrátil k běžnému životu. Několikrát se zúčastnil jako vedoucí dětského letního tábora  „Pařez“, kam  dříve jezdil jako dětský účastník. Jára dbal o zdravý životní styl, snažil se eliminovat rizikové faktory a žil aktivním životem jak doma v Krkonoších, tak i během studia v Praze.

V listopadu 2023 si ještě zvládl dojít pro Bc. diplom z ČVUT z dnes perspektivního oboru, energetiky a elektrotechniky. Po porážce prvního nádoru před 11 lety docházel pravidelně na kontroly na onkologické oddělení FN Motol, poslední z nich na podzim 2023.

Rakovina však udeřila mezi kontrolami a byla rychlejší a agresivnější. Ještě před Vánocemi 2023 se objevily první bolesti a v lednu 2024 si vyslechl krutou diagnózu – návrat rakoviny. Po zahájení léčby chemoterapií v únoru 2024 část nádoru odumřela.  Nádor již v tu dobu byl natolik rozsáhlý, že Járovi znemožňoval pohyb.

V květnu 2024 měl Jára absolvovat operaci k odstranění nádoru. Místo odstranění proběhla pouze explorativní operace, nádor je rozsáhlý a proráží hlavní ložisko. Z pohledu chirurgů a onkologů FN Motol není nádor operabilní. Jediná možnost je paliativní léčba.

Nádor je v pánvi rozsáhlý a naléhá mimo jiné i na  iliopsoas – sval který ovládá  nohu a přerušuje femorální nerv, čímž způsobuje částečné ochrnutí pravé nohy a způsobuje nejen bolest, ale i absenci chůze.

Aby mohl Jára nadále fungovat, začali si jeho rodina narychlo půjčovat v půjčovně:
-elektrický invalidní vozík (dojezd do školy a přejezdy k autu)
-nájezdové rampy umožňující převoz vozíku osobním autem

Tyto zapůjčené pomůcky jsou však starší, nevyhovující praktickým  každodenním potřebám (rychlost, dojezd, velikost koleček) a jsou nejen  nevhodné na nerovný povrch a nájezdy ve městě na chodníky. ale i nákladné na zapůjčení.  Samostatný pohyb na mechanickém vozíku je vyloučen z důvodu zavedení žilního vstupu PICC (periferní implantovaná centrální kanyla k podávání chemoterapie ), který má Jára na pravé ruce a je zaveden přímo do srdce. Jára je proto plně závislý na naší pomoci.

Na míru vybraný elektrický invalidní vozík je pro Járu důležitý pro umožnění  maximální soběstačnosti, mobilitu a vyrovnaný psychický stav. Věříme,  že určitě pozitivně ovlivní průběh onkologické léčby, celkový stav, samostatnost a udrží jeho  sílu a možnost  bojovat se zákeřnou rakovinou. 

Járova rodina proto otevřela sbírka na platformě donio.cz, kde na pomůcky pro něj chce vybrat 180 tisíc korun.

Celý Járův příběh si přečtěte ZDE.

(red)